X
!

Help ons in de strijd tegen Ewing en wordt Vriend!

Onderzoek naar Ewing

Onderzoek naar Ewing sarcomen bij kinderen en jong volwassenen
Vanuit het AMC te Amsterdam wordt in samenwerking met Münster te Duitsland (centrum van de Europese Ewing database) onderzoek verricht naar het Ewing sarcomen bij kinderen en jong volwassenen. Dit onderzoek betreft met name klinisch gerelateerd onderzoek d.w.z. onderzoek wat de directe zorg van patiënten met Ewing sarcomen betreft.
Momenteel lopen een aantal verschillende onderzoeken:
– Patiënten met een Ewing sarcoom die een hoog risico hebben bijv. omdat de ziekte bij diagnose al is uitgezaaid, of waarbij de ziekte is teruggekeerd (recidief) krijgen soms hoge dosis chemotherapie gevolgd door een transplantatie met eigen stamcellen (=autologe transplantatie). Deze behandeling is zwaar en intensief en heeft bijwerkingen. Dit is nog geen standaard behandeling en er moet duidelijkheid of deze therapie echt leidt tot een betere prognose en deze therapie opweegt tegen alle nadelen.

– Er wordt gekeken of beeldvorming in de vorm van een FDG-PET-CT scan toegevoegde waarde heeft t.o.v. de standaard technieken die nu worden gebruikt (MRI/CT/botscan) in de diagnose en in de follow-up bij patiënten met het Ewing sarcoom.

– Bij patiënten met een Ewing sarcoom worden regelmatig MRI scans gemaakt om te kijken wat de respons is op de behandeling. Het is niet goed bekend wat het betekent voor de prognose als er geen goede respons te zien is en er is ook geen duidelijk beleid wat er dan gedaan moet worden met de behandeling. Moet er bijvoorbeeld andere chemotherapie gegeven worden, moet er eerder chirurgisch behandeld worden of moet eerder radiotherapie gegeven worden? Door meer duidelijkheid te krijgen op deze vraag moet uiteindelijk de behandeling verbeteren en leiden tot een betere prognose.

– Een meer zeldzame presentatie van het Ewing sarcoom is als deze tumor primair uitgaat van de schedelbotten of zich in het hoofd bevindt. Het is tot nu toe niet duidelijk om hoeveel patiënten het precies gaat. Deze studie wordt gedaan met gegevens die al jaren zijn verzameld in de Europese database, zodat meer inzicht ontstaat in voorkomen, prognose en belangrijk bijdragende factoren, zodat een betere behandeling gegeven kan worden.

– Bij sommige patiënten met het Ewing sarcoom en uitzaaiingen naar de longen wordt óf hoge dosis chemotherapie gegeven met een stamceltransplantatie óf standaard behandeling met chemotherapie maar worden de longen bestraald. Er lijkt geen verschil in effectiviteit te zijn, alleen is niet bekend welke van de 2 behandelingen op lange termijn de minste bijwerkingen geven. Hier wordt verder naar gekeken.


Sponsors